医生对千禧一代的死亡保持沉默

几年前，作为一名姑息治疗医生，我照顾了一位60多岁的男性患者。在被诊断出胃癌之前，他一直非常健康。然而，在三种不同的治疗方案都失败后，他的肿瘤医生和我告诉他，第四种治疗最多只能为他争取几周的时间。“送我回波士顿，”他立刻说道。他想闻闻大西洋的气息，看看他的童年故居。他最终如愿以偿，一周后去世。

我的患者以自己的方式去世：他在了解自己恶化的癌症情况后感到舒适，并能够决定自己想在哪里去世，想和谁在一起。这是我们医疗系统正在慢慢努力追求的“好死”的典型例子，但不一定适用于年轻人。

在这位男性旁边的病房里，有一位和我年龄相仿的年轻母亲。我们因为对90年代音乐的喜爱和在南加州海滩上堆沙堡的童年回忆建立了联系。她也患有晚期四期胃癌。我第一次见到她时，她的肿瘤团队请我帮助她管理疼痛和恶心。她的手放在隆起的腹部，那里因为癌症阻塞了她的肠道而充满了液体和气体。她无法进食，所以药物和液体营养通过插在她手臂血管上的大导管滴入。

和她的老邻居一样，她也经历了许多不同的治疗，但都失败了。然而，当她询问肿瘤医生下一种药物能给她带来多少时间时，我记得他告诉她，自己没有魔法水晶球，但仍然鼓励她不要消极：她已经通过了其他严酷的治疗，她仍然有希望的选择。她的丈夫提醒她，她还有很多值得活下去的理由。

这样的对话每天都在发生：前所未有数量的年轻美国人正在死于通常在老年人中发现的癌症，其中30多岁的人确诊率上升最快。1990年出生的千禧一代，罹患结肠癌的几率是1950年出生的婴儿潮一代的两倍。年轻人在被诊断出癌症时通常处于更晚期，可能患有比老年人更恶性的肿瘤。在我为这些患者提供护理时，我看到了他们的年龄如何影响医疗团队和家人对他们的看法，我们希望他们做出的治疗选择，以及我们对他们死亡的沉默。他们的年轻可以成为对身体而言是毁灭性的、有时无效的治疗的理由；希望尽可能延长生命，而不考虑生命质量，也成为不言而喻的假设。

我的患者知道她的癌症是无法治愈的，每次一种治疗方法失效时，下一种治疗可能会更严酷且效果更差。虽然她曾在更多治疗的可能性中找到了安慰，但现在她担心这可能会加剧她每天痛苦的挣扎。然而，尽管她的癌症在扩散，她的医生和家人都犹豫不决，不愿与她谈论死亡的不可避免性，以及她希望余生如何度过。

许多年轻癌症患者在被确诊后面临独特的压力：他们可能担心是否能够有孩子或看到他们的孩子长大。他们可能没有稳定的健康保险或无法完成学业。而且，他们必须在看到同龄人事业和关系进展的同时，面对突如其来的不确定性和悲痛。医生通过推迟情绪激动的谈话来敏感地应对这些遗憾，这可能是出于好意，但这种本能会以另一种方式伤害年轻患者，剥夺他们更容易获得的信息和选择。

年轻患者想要了解他们的预后（也就是对疾病和治疗的预测），并希望有机会分享他们想要在生命尽头如何得到照顾。如果没有这些讨论，许多人就会遭遇他们想避免的情况，比如死在重症监护室而不是家中，医生可能会对年轻人过度治疗，采用更严厉、有时未经证实的治疗策略，而老年患者则不容易获得这些策略。这些治疗甚至只能帮助年轻人存活更长时间。

我病人的肿瘤医生认为，她的身体和健康的器官能够承受有毒的治疗；至于她是否能忍受，更不用说享受她的生活，这个问题则排在第二位。她的大多数器官仍然正常运作，但这并不意味着她想要更多的治疗，也不意味着更多的治疗会帮她过上想要的生活。

尽管她很难和儿子玩耍，儿子大多看到她生病或睡觉，她的家人还是希望她抓住每一个可能的机会。“机会是什么？”她问我，指着她淤青的手臂和装满呕吐物的垃圾桶。她渴望摆脱医院和化疗室。她不知道自己是否被允许有这样的愿望。

医生自己的情感有时会推迟这些讨论。波士顿儿童医院的儿科肿瘤医生艾比·罗森伯格（Abby Rosenberg）说过，医生有时会因为“我们爱我们的患者，不想给他们带来痛苦或伤害”而避免开始令人沮丧的对话，结果却发现“这种拖延战术最终会导致更多的痛苦”。许多医生在无法挽救年轻患者的生命时，感到深深的内疚和挫败感。

然而，年龄无法阻止4期癌症的进展，也无法改变这样一个事实：在某个时候，治疗将不再有效。仅仅承认我的患者正在死去，就让人觉得太过分了。但当一个八旬老人濒临死亡时，他通常会有一种不言而喻、有时是明确表达的情感：他们已经过上了充实的生活，死亡既是自然的，也是意料之中的，似乎并没有那么令人沮丧，也更容易应对。

但什么是充实的生活？谁能知道一个年轻人没有过上充实的生活，或者一个老年人已经过上了充实的生活？要帮助人们找到这种满足感，医生就需要问这对他们的病人意味着什么。他们的回答反映了他们是谁，什么对他们重要，以及他们将如何度过剩余的时间。这些是与每个患者进行的重要对话：各个年龄段的人仍然会被提供积极的治疗，或者在他们可能不希望的情况下面对死亡。随着罹患癌症的年轻人数量继续增加，医生如果能承担起与所有患者进行真实、富有同情心的对话的责任，将帮助每个人做出反映其独特人性的选择。

我也曾努力看清我患者的年龄。谈论我们在高中制作的混音带比谈论她的病情更容易。但随着她病情的加重，我明白了，回避现实只是在保护我自己，而我的沉默可能剥夺了她与家人在一起的宽慰时刻。做好医生的工作需要学会区分我的痛苦和患者的痛苦，专注于我的情感会限制我理解她情感的能力。

知道如何与二三十岁的人谈论死亡可能很困难。是一本专为年轻患者开发的提前护理计划指南，其中提出的一些温和的问题可能对早期讨论有所帮助。除了提出关于治疗选择和确定代理决策者的常规问题外，该文件还提示医疗提供者询问患者希望如何被安慰，在感到孤独时希望如何得到支持，希望人们如何记住他们，他们希望被原谅什么或原谅他人什么。这些问题揭示了患者是谁以及他们看重什么——无论患者的年龄或诊断结果如何，这些信息都可能影响他们的选择。了解做决定的人有助于家人和医生更安心地接受患者的选择，无论他们是选择最积极的治疗方法直至死亡，还是选择尽量减少痛苦的干预措施。

当肿瘤医生和我再次见到我的患者时，她要求知道更多治疗的意义。无论她做出什么选择，她的肿瘤医生告诉她，她可能只有几周的生命。她的脸放松了下来。就像波士顿的那位患者一样，她似乎对听到她已经在某种程度上知道的事实感到宽慰。她不想要更多的治疗，她和她的家人渴望隐私，没有情感准备进入家庭临终关怀，这将使医疗专业人员定期进入他们的家门。她选择暂时只继续服用药物以缓解恶心和疼痛；她会回到医院解决其他需求。

在离开之前，她和我分享了她的期待。柠檬水，即使她呕吐。睡在自己的床上。和儿子一起在窗外寻找星星，即使在冬天的迷雾中，他们只能看到几颗。

苏尼塔·普里 (Sunita Puri)是一名姑息治疗医师，著有回忆录《那晚安：最后一刻的生活和医学》。她是罗德学者。她的作品曾发表在《纽约客》、《纽约时报》、《洛杉矶时报》、《Slate》和《三轮车》等出版物上。2019 年，《卫报》制作了一部关于她为患者服务的迷你纪录片。